医患沟通来回信狼疮顽固性血小板减少

来信

尊敬的刘湘源医生:

您好!

我先做一下自我介绍,我叫刘女士,来自河北省廊坊市码头镇。医院被诊断为紫癜(俗称紫斑),身上有多处红点,长期不下去,血小板减少,出血难以止住,情况很危急,第一天,我就开始输血和血小板,由于血源缺少,医生建议尽快转医院。因为处于春节期间,医院只有值班医生,耽误了点时间,年2月我被诊断为系统性红斑狼疮,血小板最低降到/mm3,脸上出现了红点,您根据我的临床症状,做了抽血化验,早晨六点,不许吃饭,不许喝水,准备抽血(最痛苦,第一次抽了32管),8点多,医生给我做了骨穿,做骨穿也非常疼,做完骨穿浑身乏力,意识模糊,差点晕过去,护士帮我吊上了液,我安静地躺在病床上浑身都是冷汗,只有害怕,等一瓶液输完后,血象结果就出来了,随后就吊了八瓶球蛋白、类似保肝的液体、血和血小板,输了足足一天,我都输麻木了,第二天继续检查和输液,拍了CT等,第三天检查结果出来了,您看完检查结果后,制定了用药方案,输液和吃药一个都不能少,药很苦,每次都是捏着鼻子咽下去的,这样持续了两周,我的病情终于缓解了,您说可以出院了,因为是慢性病,需要长期服药,您叮嘱我必须按时吃药,不要吃过敏的食物,每两周检查一次。医院就诊住院10多天,我的病情由危急到正常再到稳定,感觉经历了一场生死搏斗,现在回想起来还是记忆尤新,历历在目。

回到家后,我每天按时吃药,早晨8点起来,吃环孢素、骨化三醇、硫酸羟氯喹片、甲泼尼龙和钙片,一天两次。冬天,我的病最怕感冒,所以我必须注意身体。第二周去您那里检查,凌晨4点就得起床,做客车去北京,大概坐两个小时,再坐地铁到西土城站,下车再走10多分钟就到北医三院了,一周后,检查结果出来了,我还得再去北京,同样的路线,到医院第一时间去挂号,然后去分诊,找您看结果和开药,病情始终稳定,我每天吃好几种药,每次拿出来都是一大把,我妈说我成“药罐子”了。随着病情的稳定,您说可以一个月做一次检查了,并给我减药了,每次的减药,我心里非常的开心,知道我的病有希望了。自从得病,我的生活变得更单调了,不出门,一直在家、医院的路上,三点一线的节奏。大概吃了一年的药,因甲泼尼龙引起我全身浮肿和脸变形,身体特征发生了变化,我的心理压力很大,真怕回不到原来的样子,还好,我的病情一直很稳定,您说每星期可减少一片,经过一段时间的药物调整,我的脸没那么胖了,身上也消肿了,然而,糟糕的事情又来了,真是祸不单行,我的腿有些疼,一开始没当回事,过几天依然还疼,而且走路不利落,来北京做检查我特意提到我腿的情况,您给我做了骨密度检查,结果显示,我的腿有骨质疏松,您给我增加了两种药——阿仑磷酸钠片和复方丹参滴丸。用药后,我的腿好多了,腿的恢复期很长,需要长时间服用,到现在我也没有停。经济上,我家因为我的病花了很多钱,我希望我能恢复得更好,减少家里的压力。我是一个幸运的孩子,我相信每一位与病魔顽强斗争,坚持到底的人都是最后的胜者。病得容易去病难,这是一句老话,但是我真的很能体会到这句话的含义。

我这次得病,也给了我很大的教训,之前我觉得我年轻,身体扛得住,不认为自己会得病;在厂子上班的时候没注意工作环境对我身体的影响,什么都亲力亲为。我也想通过这篇文章告诫在有味的或有污染的厂子里上班的人员,身体是第一位的,一定要注意自己的身体,珍惜自己的身体,健康比什么都重要。对正在与病魔对抗的兄弟姐妹们也要说一句:病魔并不可怕,一定要坚定信心,勇敢地面对,积极配合,有效治疗,战胜病魔。如果提建议的话,我建议,刘主任,多几个挂号渠道,这样,像我这样的病友们就不用担心挂不上号了。在这里,我要衷心感谢您!

此致,敬礼!

刘女士

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